ABRAFF
Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares.
Sobre a ABRAFF
A Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares (ABRAFF) é uma ong sen fins lucrativos de abrangência nacional. Desde 2003 atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas pela doença de Fabry. A ABRAFF atende todo o territorio nacional, através de seus apoiadores e voluntariados ,realmente envolvidos com as causas e necessidades ligadas à doença de Fabry ou raras levando informação, promover eventos de conscientização, apoiar outras associações com os mesmos fins, ajudar na estruturação de unidades públicas de atendimento, visando com isso diminuir as diferenças e promover a dignidade da pessoa humana e principalmente do portador acometido pela a doença de Fabry.
Nossa Missão
Divulgar, orientar e ajudar todos os atores sociais para promover comunidades mais justas, acessíveis e capacitadas no acolhimento e inserção de pessoas com doenças de Fabry e raras.
Nossa Visão
Ser uma associação sem fins lucrativos de referência nacional em acolhimento de pessoas com doenças de Fabry e raras.
Nossos Valores
Focamos no cuidado integral ao paciente com responsabilidade, ética, profissionalismo, conhecimento, sensibilidade, igualdade, acolhimento e união.
Conhecendo a Fabry
Sinais e Sintomas: Este site tem somente a função de informar e esclarecer o visitante. Somente o médico pode realizar o diagnóstico de qualquer doença. Se você apresentar qualquer sinal ou sintoma descrito abaixo, procure um médico. É importante entender a diferença entre o que é sinal e o que é sintoma. Sintoma é qualquer alteração da percepção normal que uma pessoa tem de seu próprio corpo, do seu metabolismo, de suas sensações, podendo ou não consistir-se em um indício de doença. Os sintomas são subjetivos e sujeitos à interpretação do próprio paciente. Sinais são alterações do organismo de uma pessoa que podem ser percebidas através do exame médico ou medidas em exames complementares.
Exames
Tratamento
Tipos de tratamento atual
Em Dezembro de 2019 a ANVISA aprovou um novo tratamento comprimdidos para tratar a doença de Fabry (principio ativo Cloridrato de Migalastate) O comprimido é
Acesso ao tratamento
Como a deficiência enzimática na doença de Fabry acarreta no acúmulo de substâncias nocivas em múltiplos órgãos e, mais especificamente, em uma das camadas dos
Tratamento / especialidades
Como a doença de Fabry atinge vários órgãos e sistemas do organismo, a doença é considerada multissistêmica. Como os sinais e sintomas da doença de
Qual o profissional devo procurar?
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Qual lugar a procurar?
Em homens e mulheres, o diagnóstico pode ser feito de maneira diferenciada ou não.Em geral, os exames solicitados são:– exame de sangue para medir a
Como é feito o diagnóstico da doença de Fabry?
É importante reforçar que somente um médico pode realizar o diagnóstico de qualquer doença, incluindo a doença de Fabry. Atualmente, o maior desafio é justamente
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