A Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares (ABRAFF) é uma ong sen fins lucrativos de abrangência nacional. Desde 2003 atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas pela doença de Fabry. A ABRAFF atende todo o territorio nacional, através de seus apoiadores e voluntariados ,realmente envolvidos com as causas e necessidades ligadas à doença de Fabry ou raras  levando informação, promover eventos de conscientização, apoiar outras associações com os mesmos fins, ajudar na estruturação    de unidades  públicas de  atendimento, visando com isso diminuir as diferenças e promover a dignidade da pessoa humana e principalmente do portador acometido pela a doença de Fabry.

OBJETIVO

Defender a causa dos portadores da doença de Fabry na questão de saúde pública. Conscientizar a população para o problema das doenças raras. Melhorar o acesso das pessoas que vivem com doenças raras à informação, ao tratamento e ao cuidado de acordo com o estatuto social da ABRAFF. Melhorar a qualidade de vida através do apoio ao doente e de serviços sociais, educacionais e de bem-estar. Levar a importância do tratamento da doença de Fabry ou rara para os médicos que atuam nos Centros de Referência, propondo um atendimento multidisciplinar a esses pacientes. Cobrar um maior envolvimento do poder público no tratamento da doença de Fabry ou raras, nas esferas municipais, estaduais e federais dentro da lei do SUS, no regime tripartite. Divulgar e ampliar a conscientização da doença de Fabry através dos meios de comunicação. Promover o voluntariado. Participação de Congressos, simpósios, jornadas para apoiar a importância do diagnóstico e tratamento da doença de Fabry.